Asperger Sendromu sosyal iletişim bozukluğu başta olmak üzere, basmakalıp da denilen tekrarlayan davranışlar ve sınırlı ilgi alanları ile karakterize bir gelişimsel bozukluktur (1).
Asperger sendromu (AS), ilk olarak 1944’te zihinsel geriliğe ilgi duyan Avusturyalı pediatrist Hans Asperger tarafından tanımlanmıştır. Asperger, “Autistic Psychopathy” olarak adlandırdığı durumla ilgili olarak, sosyal etkileşimde zorluk çeken, sınırlı ilgi alanlarına sahip ve sıkı rutinlere ihtiyaç duyan çocukları incelemiştir. Asperger’in çalışmaları, bu bireylerin genellikle normal veya yüksek zekâya sahip olduklarını ve çoğunlukla dil gelişiminde belirgin bir gecikme yaşamadıklarını ortaya koymuştur (2). Asperger sendromu, 1992 yılında Dünya Sağlık Örgütü tarafından yayınlanan Uluslararası Hastalık Sınıflandırması’nın 10. sürümünde (ICD-10), “diğer yaygın gelişimsel bozukluklar” altında F84.5 kodu ile tanımlanmıştır. İlk tanımlanmasının üstünden geçen 50 yılın sonunda 1994 yılında Amerikan Psikiyatri Derneği tarafından yayınlanan “Diagnosticand Statistical Manual of Mental Disorders” (DSM-IV) kılavuzunda tanı kriterleri ile birlikte yer almıştır. Bu kılavuz Asperger sendromunun resmi olarak tanınmasını ve klinik uygulamalarda yaygın olarak kullanılmasını sağlamıştır. Tanı kriterlerinde; Sosyal İletişim ve Etkileşimde Bozukluklar, Sınırlı ve Tekrarlayıcı Davranışlar, Gelişimsel Dönem, Sosyal ve Mesleki İşlevlerde Bozukluklar başlıkları alt maddeleriyle ele alınmıştır. 2013 yılında yayınlanan DSM-5’te ve 2022 de resmi olarak kullanımına başlanan ICD 11’de ayrı bir tanı olarak değerlendirilmemiştir. 6A02. Otizm Spektrum Bozuklukları kodu altında yer almıştır. Bu kod içinde klinik bulgular, işlevsel dil gelişimi ve entelektüel gelişim bozukluklarının varlığına göre sınıflandırılmıştır. Asperger Sendromu’nun üst başlığı olan ‘Yaygın Gelişimsel Bozukluklar’ tanısı ise 6A02.Z ‘Otizm Spektrum Bozukluğu, Belirtilmemiş’ kodunda yer almaktadır. Bu durum Asperger sendromu olan bireylerin daha geniş bir spektrum içinde değerlendirilmesine olanak sağlamıştır (3,4,5).
Asperger, sendromun yaygın klinik özelliklerini tanımlarken; bireylerin duygularını idare etme ve ifade etmede zorlandıklarını, uygunsuz ve tek taraflı sosyal etkileşim kurduklarını, arkadaşlık yeteneklerinin az olduğunu,empati eksikliği ve toplumsal ipuçlarını anlamada zorluk yaşadıklarını, ilgilendikleri konu hakkında konuşurken küçük bir profesör kesildiklerini fakat; mimiklerin kullanımında, ses ayarında, dinleyiciden gelen sözel olmayan ipuçlarını almada sorun yaşadıklarını, beceriksiz ve kötü koordine edilmiş hareketlerinin ve tuhaf duruşlarının olduğunu bildirmiştir (6,7,8). Asperger sendromu başlangıçta sadece erkeklerde bildirmiş olsa da kızlarında olduğunu belirtmiş, fakat erkeklerin Asperger’den etkilenme olasılığının çok daha yüksek olduğu görülmüştür(8). AS tanısı genellikle çocukluk çağında konulmakta olup fark edilme yaşı otizme göre daha geç olabilmektedir. Tanı alma zamanının erişkinlik dönemine kadar geciktiği olgular da vardır. Bunun başlıca sebeplerinden biri AS tanılı hastalarda eştanılı psikiyatrik bozukluklara sıklıkla rastlanmasıdır (1). Ghaziuddin ve arkadaşlarının çalışmasında, AS’de eş tanılı psikiyatrik bozukluk oranı %65 olarak bildirilmiştir (9). En sık görülen eş tanılar dikkat eksikliği, hiperaktivite bozukluğu, duygudurum ve anksiyetebozuklukları olarak belirtilmiştir(1).
AS’li bireyler sosyal ipuçlarını anlama, duygu ifadelerini yorumlama ve sosyal normlara uygun davranma konularında güçlük çekmektedirler. Bu durum, akranlarıyla sağlıklı ilişkiler kurmalarını zorlaştırarak, yalnızlık ve dışlanma hissine neden olabilir (3). Sosyal izolasyon, Asperger sendromlu bireylerde depresyon, anksiyete ve düşük özsaygı gibi psikolojik sorunlara yol açabilmektedir. Bu nedenle öncelikle, oyun terapisi, rol oynama ve grup aktiviteleri gibi sosyal beceri eğitimi programları, bireylerin sosyal etkileşimlerini geliştirmelerine yardımcı olabilir (10). AS tanısı, genellikle çocuklukta sosyal etkileşim ve iletişim zorlukları gözlemlendiğinde ortaya çıktığı için ebeveynler, çocuklarının farklı davranışlarını fark ettiklerinde endişelenmeye başlarlar. Bir dizi uzmanla görüşülmesi, testler yapılması çoğu zaman uzun ve karmaşık bir süreç olduğundan duygusal yorgunluğa da neden olabilir (11). Ebeveynlerin özel gereksinimli çocuk karşısındaki tepkileri şok, inkâr, üzüntü, kızgınlık, suçluluk, kaygı, beklenmedik krizler, dış dünyanın tutumuyla yüz yüze gelmekten kaçınma, hayal kırıklığı, kendine güven ve saygı duymada azalma olarak görülmektedir (3). Asperger sendromu tanısı almış bir çocuğa sahip olmak ailede duysal yük oluşturabildiği için bu yük, zamanla ebeveynlerin stres seviyelerini artırabilir ve aile içindeki dinamikleri etkileyebilir. Aile içindeki dinamikler, ebeveynler arasındaki işbirliği ve anlayışla da doğrudan ilişkilidir. Bu nedenle farklı ebeveynlik tarzları ve beklentileri, iletişimde zorluklara neden olup, aile içindeki gerginliği artırabilmekte, aile arasındaki iletişimi zorlaştırabilmekte ve diğer çocuklar üzerinde de olumsuz etkiler yaratabilmektedir (12). Destek grupları ve aile terapisi, Asperger sendromu tanısı almış bireylerin aileleri için yararlı olmaktadır. Bu tür destekler, aile üyelerinin birbirlerini anlamalarını, sorunları ele almalarını ve sağlıklı iletişim kurmalarını sağlamaktadır (10).
AS’li bireyin eğitim sürecinde ise eğitimciler, aileler ve uzmanlar arasındaki işbirliğibaşarının anahtarıdır. Bu amaçla geliştirilen birçok eğitim programı vardır. Bunlardan biri olan Otistik veİletişim Yetersizliği Olan Çocuklar için Eğitim veSağaltım Programı (TEACCH)otistik ve iletişim yetersizliği olan çocuklar,yetişkinler ve onların aileleri için geliştirilmiştir. Buprogram, öncelikle bireyin gereksinimlerini,becerilerini, ilgilerini dikkate alarak bireysel eğitimprogramı geliştirmeyi ve görsel olarakyapılandırılmış öğretim tekniklerini kullanarakfiziksel çevreyi, günlük programları, bireyselçalışma sistemlerini her yaş ve işlevsellikdüzeyindeki otistik birey için anlaşılır halegetirmeyi amaçlamaktadır.Bunun sonucunda Bireysel Eğitim Programları (BEP) oluşturulmaktadır (12).
Asperger Sendromunda Hemşirelik Bakımı
Hemşirelik bakımı, AspergerSendromu olan bireylerin ihtiyaçlarını anlamak ve desteklemek açısından kritik bir rol oynamaktadır.Hemşirelik bakımının ilk aşaması, bireyin tıbbi, psikolojik ve sosyal durumunu kapsamlı bir şekilde değerlendirmektir. Bu aşama, bireyin güçlü yönlerini ve ihtiyaçlarını belirlemeye yardımcı olmaktadır (13). İkinci aşama ise sendrom hakkında aile ve bakım verenlere bilgi vermek, bireyin durumu hakkında farkındalığı artırarak ailelerin daha etkili bir şekilde destek sunmalarına olanak tanımaktır (14). Hemşireler, ailelerin ihtiyaçlarını anlamalı, onlara destek grupları ve kaynaklaranasıl ulaşabilecekleri hakkında bilgi vermeli, aynı zamanda eğitim materyalleri ve kaynaklar sağlayarak ailelerin bilgi düzeylerini artırmayı hedeflemelidir (13). Asperger sendromu olan bireyler, sosyal iletişimde zorluk yaşayabildikleri için hemşireler, etkili iletişim stratejileri geliştirmeli, görsel yardımcılar, sosyal hikâyeler ve basit, net bir dil kullanımı ile iletişimi kolaylaştırmalıdır (14). Bu yaklaşımlar, bireylerin kendilerini ifade etmelerine yardımcı olmaktadır. Bunun yanında kişiler sıklıkla kaygı ve stres yaşadığından dolayı hemşireler onların duygusal durumlarını izlemeli ve gerektiğinde uygun desteği sağlamalıdır. Bu süreçte rahatlamaları için stres yönetimi ve gevşeme teknikleri gibi yöntemler de önerilebilir. Hemşireler tarafından, zorlayıcı davranışlar sergileyen bireylerin bu davranışları anlaşılmalı ve yönetmek için pozitif davranış destek sistemleri kullanmalıdır (15). Ayrıca sosyal kuralları öğrenmelerine yardımcı olacak stratejiler geliştirilmelidir. Hemşireler, grup terapileri ve sosyal beceri eğitimleri düzenleyerek bireylerin bu alandaki yetkinliklerini artırabilir (15). Rol oynama gibi uygulamalı öğrenme yöntemleri kullanılabilir. Böylece sosyal becerilerin geliştirilmesi ile sosyal etkileşimleri artacaktır. Aynı zamanda her birey farklı ihtiyaçlara sahip olduğu için hemşireler, kişiye özel bakım planları oluşturmalıdır (16). Bireyselleştirilmiş planlar, bireyin güçlü yönlerini ve zorluklarını dikkate alarak oluşturulmalıdır. Böylece bireyin ihtiyaçları daha kapsamlı bir şekilde karşılanabilecektir. Hemşirelik pratiğinde, bireylerin ihtiyaçlarına uygun ve kişiye özel yaklaşımlar benimsemek, bakım kalitesini artıracaktır.Asperger sendromu olan bireyler için hemşirelik bakımı, multidisipliner bir yaklaşım gerektirir. Hemşirelerin eğitimi, iletişim becerileri ve duygusal destek sunma yetenekleri, bu bireylerin yaşam kalitelerini artırmada önemli bir rol oynamaktadır.
Kaynaklar
- Toz, H.İ.,Öztürk, N., Özer, Ü., Özgen G. (2015) Erişkinde asperger sendromu ve bipolar bozukluk birlikteliği: bir olgu sunumu.Journal of New Symposium. 53(1)
- Asperger, H. (1944). “Die ‘AutistischenPsychopathen’ im Kindesalter.” ArchivfürPsychiatrieundNervenkrankheiten.
- Korkmaz, B. (2019). Yüksek işlevli otizm: Asperger sendromu. Akademik Bilimsel Araştırmalar Yayınevi. İstanbul
- ICD-10, Yaygın Gelişimsel Bozukluklar, Asperger Sendromu. https://icd.who.int/browse10/2019/en#/F84.5
- ICD-11 Otistik Spektrum Bozuklukları, Belirtilmemiş. https://icd.who.int/browse/2025-01/mms/en#437815624%2Funspecified
- Klin, A., &Volkmar, F. R. (2003). Asperger syndrome. In J. L. Matson (Ed.), Handbook of AssessmentandDiagnosis of AutismSpectrumDisorder. 153-168. Springer.
- Manav, A., & Altın, E. (2020). Understandingtheemotionalandsocialchallenges in individualswith Asperger syndrome. Journal of AutismandDevelopmentalDisorders, 50(4), 1200-1212. https://doi.org/10.1007/s10803-019-04356-1
- Deckers, H., van der Ende, J., &Verhulst, F. C. (2016). Genderdifferences in autismspectrumdisorders: A review.European Child &AdolescentPsychiatry, 25(5), 503-512. https://doi.org/10.1007/s00787-015-0811-6
- Ghaziuddin M, Weidmer-Mikhail E, Ghaziuddin N. ComorbidityofAspergersyndrome: a preliminaryreport. J IntellDisabilRes 1998; 42:279-283
- Topal, S. (2021), Özel gereksinimli çocuğa sahip annelerin etkilenmişlik düzeyinin tükenmişlik, anksiyete ve yaşam kalitesi arasındaki ilişkinin incelenmesi, [Yüksek Lisans Tezi], Pamukkale Üniversitesi, YÖK Tez Merkezi.
- Volkmar, F. R., Lord, C., Bailey, A., & Schultz, R. T. (2014). “Autismandpervasivedevelopmentaldisorders.” Journal of theAmerican Academy of Child &AdolescentPsychiatry.
- Girli, A. (2007). Asperger Sendromlu ve Yüksek İşlevli Otistik Çocukların Eğitimden Yararlanma Düzeyleri. Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Eğitim Dergisi, 8(02), 23-43. https://doi.org/10.1501/Ozlegt_0000000107
- Kuhlthau, K. et al. (2019). Familysupportandautism. Journal of FamilyNursing, 25(2), 216-234. https://doi.org/10.1177/1074840719830721
- Haller, A., et al. (2017). Understandingautismspectrumdisorders. Journal of NursingPractice, 13(4), 187-192. https://doi.org/10.1016/j.nurpra.2017.02.004
- Carr, J. E., et al. (2017). Behavioralinterventionsforautismspectrumdisorders. BehavioralInterventions, 32(1), 16-29. https://doi.org/10.1002/bin.1474
- Türk Hemşireler Derneği. (2022). Hemşirelik Uygulamaları Kılavuzu. Ankara: Türk Hemşireler Derneği.
Hazırlayan
Ebru Karadeniz
Acıbadem Bodrum Hastanesi
Klinik Eğitim Hemşiresi